perjantai 22. heinäkuuta 2011

Kuurosokea - ei näe, eikä kuule?

Ihmisen tärkeimmät aistit ovat kuulo ja näkö, sillä suurimman osan kaikesta tiedosta saamme juuri niiden kautta. Jos joutuisit valitsemaan, kummasta aistista luopuisit? Minä olisin ennemmin kuuro, koska voisin liikkua itsenäisesti, mutta sokeana tarvitsisin paljon enemmän apua. Entä jos joutuisit luopumaan kummasta aistista - olisit kuurosokea?

Suomessa kuurosokeita on noin 850 - tai tämä on Suomen Kuurosokeat ry:n palveluja käyttävien kuurosokeiden määrä. Ensi kuulemalta sana voi kuulostaa melko synkältä, mutta suurin osa kuurosokeista kuulee tai näkee tai jopa kuulee ja näkee. Osalla kuurosokeista on myös sisäkorvaistute, jonka avulla voi kuulla jopa hyvin. Tilanne ei siis ole ihan niin synkkä, kuin voisi ensin kuvitella.

Kuurosokeille on olemassa apuvälineitä ja kommunikaatiokeinoja, jotka auttavat paljon, silloinkin kun näköä ja kuuloa ei ole yhtään. Kuurosokeat voivat kommunikoida puheella, viitotutulla puheella tai viittomakielellä. Myös sormiaakkosia, kirjoittamista ja pistekirjoitusta käytetään. Jos näkö ei riitä viittomisen seuraamiseen, käytetään taktiilia eli kädestä käteen viittomista. Siinä kuurosokea pitää käsiään viittojan käsien päällä ja seuraa viittomista tuntoaistinsa avulla. On myös monia muita tuntoaistiin perustuvia kommunikaatiokeinoja. Kuurosokeat pitää ymmärtää ihan omaksi vammaryhmäkseen, koska kuulo- ja näkövamma häiritsevät toisiaan. Normaalisti puuttuvaa kuuloa korvataan näköaistilla ja päinvastoin. Kuuro voi katsoa viittomista tai lukea huulilta, kun ei kuule puhetta ja sokea voi kuunnella äänikirjoja. Täysin kuurosokea ei voi tehdä kumpaakaan.

Yleisin kuurosokeutta aiheuttava sairaus on Usherin oireyhtymä, josta julkaistiin alkuvuodesta kirja Usher tuli taloon. Se on etenevä sairaus, johon kuuluu verkkokalvon rappeuma ja usein etenevä kuulovamma. Osa syntyy täysin kuuroina, osalla kuulovamma kehittyy vasta kouluiässä ja voi edetä kuurouteen asti. Näköä voi säilyä vähän vanhuuteen saakka.

Asiasta tietämättömillä saattaa olla epärealistisen kielteinen käsitys vammaisuudesta. Ajatellaan, että vammaisen elämä olisi kärsimystä ja täynnä ongelmia. Kerrankin lukiossa puhuin kuuroudesta erään kaverini kanssa, kun hän alkoi yhtäkkiä miettiä, että "mistähän ne kuurot saavat ilonsa". Aivan kuin kuurous tekisi elämästä kärsimystä ja sen ilon löytäminen olisi likipitäen mahdotonta! Ja puhuttiin sentään vain kuuroudesta... Vammaisia pidetään suorastaan yli-ihmisinä, kun tekevät normaaleja asioita, eivätkä masennu vammansa takia. Oikeastaan asiahan on vain niin, että esimerkiksi verkkokalvonrappeumaa sairastavan on ollut pakko hyväksyä asia, jota moni muu ei ajattele ollenkaan - ettei näkö ole itsestäänselvyys. Siitä huolimatta ettei minulla ole verkkokalvon rappeumaa, en voi pitää itsestäänselvyytenä, että näen vielä 10 vuoden kuluttua - vaikka se onkin todennäköistä. Elämän mielekkyys on omasta asenteesta kiinni. Eräs korvaimplantin käyttäjä totesi kerran, että kun poistaa implantin, voi keskittyä paremmin töihin kun melu ei häiritse. Kuulovamman tuomia etuja - melu haittaa vähemmän.

Tunnetuimpien kuurosokeiden Helen Kellerin ja Frans Lejonin tarinat osoittavat mihin kuurosokeanakin pystyy. Molemmat syntyivät 1800-luvulla, jolloin kuurosokeiden tilanne ei ollut niin hyvä kuin nyt. Frans Lejon oli suomalainen kuurosokea puuseppä, sorvari ja keksijä. Helen Keller taas oli amerikkalainen kuurosokea kirjailija ja aktivisti, joka ajoi vahvasti kuulo- ja näkövammaisten oikeuksia. Molemmat kuurosokeutuivat lapsina sairauden seurauksena. Nykyisin Suomen Kuurosokeat ry järjestää kuurosokeille erilaisia palveluja, leirejä, kursseja ja muuta toimintaa. Kuurosokeat voivat käyttää myös tulkkipalvelua. Vaikka asiat ovat muuttuneet paljon sadassa vuodessa, edelleen on paljon korjattavaa.

Kuurosokeiden elämästä pari hyvää nettisivua:

Aistien maailmassa: Miten kuurosokea katselee maailmaa?
"35-vuotias Milla on kuvataiteilija ja äiti, joka elää musikaalisessa perhessä. Milla on myös näkevä, kuuleva, huonokuuloinen, viittova – ja kuurosokea."

"Kun Rolle tapasi Veeran, hän sai kumppanikseen ihanan naisen, mutta myös vaimon, joka ei enää kohta näkisi eikä kuulisi. Veera sairastaa harvinaista Usher-syndroomaa."

Videoita, jotka esittelevät esimerkiksi kuurosokeiden kommunikaatiota.

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti